Esclerose múltipla: como lidar com os desafios do cuidado diário

Um tema delicado, mas necessário

A esclerose múltipla (EM) é uma doença neurológica crônica, de origem autoimune, que afeta o sistema nervoso central. Estima-se que mais de 40 mil brasileiros convivam com a condição, segundo a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), e a cada ano novos diagnósticos são feitos em pessoas entre 20 e 50 anos.

Embora os avanços da medicina tenham possibilitado tratamentos mais eficazes para retardar a progressão da doença, os sintomas ainda representam grandes desafios para o paciente e para a família. Alterações na visão, fadiga intensa, dificuldades motoras e cognitivas exigem adaptações no dia a dia que vão além da parte médica.

Nesse cenário, a pergunta que surge é inevitável: como oferecer o melhor cuidado a quem vive com esclerose múltipla e, ao mesmo tempo, apoiar a família nessa jornada?

Causas e fatores de risco da esclerose múltipla

A esclerose múltipla ainda não tem uma causa única definida. O que se sabe é que ela resulta de uma combinação de fatores que levam o sistema imunológico a atacar a bainha de mielina, a camada protetora dos neurônios. Esse processo gera inflamações e compromete a comunicação entre cérebro, medula espinhal e o resto do corpo.

Entre os fatores que podem estar associados ao desenvolvimento da doença estão:

• Predisposição genética: pessoas com histórico familiar de esclerose múltipla têm maior risco.
• Sexo: a doença é mais comum em mulheres.
• Fatores ambientais: locais com menos exposição ao sol e, consequentemente, menor produção de vitamina D, apresentam maior incidência da doença.
• Infecções virais: estudos sugerem que algumas infecções anteriores, como pelo vírus Epstein-Barr, podem desencadear respostas autoimunes relacionadas à esclerose múltipla.
• Estilo de vida: tabagismo e obesidade na juventude também têm sido relacionados a um risco aumentado.

Sintomas mais comuns da esclerose múltipla

A esclerose múltipla pode se manifestar de formas diferentes em cada pessoa, mas alguns sinais são mais frequentes. Entre eles estão:

• Alterações na visão: visão borrada, dupla ou perda parcial da visão.
• Fraqueza muscular: dificuldade para levantar objetos ou caminhar.
• Fadiga intensa: cansaço desproporcional às atividades realizadas.
• Problemas de equilíbrio e coordenação: tropeços frequentes, instabilidade ao andar.
• Dormência ou formigamento: principalmente em braços, pernas e face.
• Alterações cognitivas: dificuldade de concentração, lapsos de memória.
• Mudanças emocionais: maior predisposição à depressão e ansiedade — tema que já tratamos em detalhes no post sobre saúde mental e prevenção do suicídio em idosos.
• Alterações na deglutição (disfagia): em alguns casos, a esclerose múltipla pode causar dificuldade para engolir, trazendo riscos de engasgos e desnutrição. Esse é um tema delicado que já abordamos em detalhes no artigo sobre disfagia em idosos.
• Sinal de Lhermitte: sensação de choque elétrico que percorre a coluna e os membros ao inclinar o pescoço, típico em alguns casos de esclerose múltipla.

Esses sintomas podem surgir em surtos, intercalados por períodos de remissão parcial ou total. Com o tempo, alguns sinais podem se tornar permanentes, reforçando a importância do diagnóstico precoce e do acompanhamento contínuo.

Avanços da medicina no tratamento da esclerose múltipla

Embora a esclerose múltipla ainda não tenha cura, os avanços da medicina nos últimos anos trouxeram novas perspectivas para quem convive com a doença.

• Terapias modificadoras da doença (DMTs): medicamentos que reduzem a atividade inflamatória, diminuem a frequência dos surtos e retardam a progressão da esclerose múltipla. Hoje já existem diferentes classes disponíveis no Brasil, indicadas conforme o perfil do paciente.
• Reabilitação multidisciplinar: fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e psicoterapia ajudam a preservar a mobilidade, a autonomia e o bem-estar emocional.
• Novas pesquisas: estudos recentes investigam o uso de células-tronco e terapias biológicas mais específicas, com resultados promissores em fases iniciais.
• Atenção ao estilo de vida: hábitos como prática de atividade física, alimentação equilibrada e controle do estresse são cada vez mais reconhecidos como aliados no tratamento — assunto que já abordamos em outros conteúdos sobre prevenção e cuidados na terceira idade.

E o futuro?

A busca por uma cura definitiva ainda é um desafio, mas a ciência avança. Pesquisas com células-tronco, novas drogas imunológicas e abordagens personalizadas trazem esperança de tratamentos mais eficazes.
Embora a cura esteja distante, o caminho aponta para um controle cada vez melhor da doença, com mais qualidade de vida e autonomia para os pacientes.

Os desafios para a família no cuidado com a esclerose múltipla

Conviver com a esclerose múltipla vai além da rotina médica. A doença impacta diretamente a vida familiar, exigindo adaptações físicas, emocionais e financeiras.

Entre os principais desafios estão:

• Sobrecarga emocional: ver um ente querido enfrentar sintomas progressivos pode gerar ansiedade, tristeza e sensação de impotência.
• Demandas práticas: conforme a doença avança, a pessoa pode precisar de ajuda para atividades simples, como se alimentar, se locomover ou manter a higiene pessoal.
• Mudanças na rotina: familiares muitas vezes precisam reorganizar agendas de trabalho, compromissos e lazer para dar suporte contínuo.
• Cuidado prolongado: por ser uma condição crônica, a EM exige atenção de longo prazo, o que pode gerar desgaste físico e mental em quem cuida.

É nesse ponto que a rede de apoio se torna fundamental. O envolvimento de outros familiares, amigos e profissionais de saúde ajuda a dividir responsabilidades e garante que o paciente receba atenção sem que apenas uma pessoa da família fique sobrecarregada.

Cuidar de alguém com esclerose múltipla não é apenas oferecer apoio físico — é também acolher emoções, estimular a autonomia sempre que possível e manter o vínculo afetivo vivo em meio às limitações impostas pela doença.

Apoio profissional para famílias que convivem com a esclerose múltipla

Na Mão do Amor, sabemos que cuidar de alguém com esclerose múltipla é uma tarefa complexa que exige conhecimento, paciência e dedicação.

Nossos cuidadores são preparados para lidar com as limitações físicas e cognitivas da doença, oferecendo:

• Apoio nas atividades do dia a dia (higiene, alimentação, locomoção).
• Atenção à segurança, prevenindo quedas e complicações.
• Companheirismo e estímulo à autonomia dentro do possível.
• Tranquilidade para a família, que pode se dedicar aos bons momentos sem sobrecarga.

Se você busca ajuda nos cuidados com esclerose múltipla, entre em contato conosco. Estamos prontos para caminhar ao seu lado e tornar essa jornada mais leve, humana e segura.